التصلب الجانبي الضموري (ALS)

التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض عصبي تقدمي بسرعة يهاجم الخلايا العصبية المشاركة في الحركة الطوعية ، وتسمى الخلايا العصبية الحركية. ومن المعروف أيضا باسم اضطراب الخلايا العصبية الحركية (MND) أو مرض لو Gherig. مرض المرض هو مرض لا يملك مجموعة واسعة من خيارات العلاج ، على الرغم من أنه كان هناك تقدم والكثير من الأبحاث جارية.

ما هو ALS؟

مرض الإيدز هو مرض تنكسي عصبي تدريجي يؤدي إلى إعاقة شديدة ، ويؤدي في نهاية المطاف إلى الوفاة. الإعاقة، التي تسببها فقدان الوظيفة الطوعية، ترتبط مباشرة بأضرار وفقدان تدريجي للخلايا العصبية الحركية. الخلايا العصبية الحركية هي الخلايا العصبية التي تمتد من الدماغ وصولا الى الحبل الشوكي والعضلات في جميع أنحاء الجسم. وهي ضرورية لإرسال رسائل من الدماغ إلى العضلات.

ما هو ALS

لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.

كيف يؤثر ALS على الجسم؟

آثار ALS
مع ALS، والخلايا العصبية الحركية تتدهور أو تموت، ووقف إرسال الرسائل إلى العضلات.
آثار ALS
في نهاية المطاف، يفقد الدماغ القدرة على التحكم في الحركة الطوعية، ويفقد المرضى قوتهم ولم يعودوا قادرين على تحريك أذرعهم وأرجلهم وجسدهم.
آثار ALS
عندما تفشل العضلات في الحجاب الحاجز وجدار الصدر ، يفقد المريض القدرة على التنفس ويحتاج إلى دعم للتهوية.
متوسط العمر المتوقع لـ ALS
معظم الناس مع مرض الالتهاب الرئوي الحاد (المرض) يموتون من فشل الجهاز التنفسي، وعادة في غضون 3 إلى 5 سنوات من ظهور الأعراض لأول مرة. ومع ذلك، حوالي 10٪ من الأشخاص المصابين بال ALS يبقون على قيد الحياة لمدة 10 سنوات أو أكثر.

لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.

من يحصل على ALS؟

فرص الحصول على ALS
حوالي 5-10٪ من جميع الحالات المرضية هي وراثية، مع 90-95٪ المتبقية متقطعة. وهذا يعني أن المرض يبدو أن يحدث عشوائيا مع عدم وجود عوامل الخطر المرتبطة بوضوح وليس تاريخ عائلي للمرض.
فرص الحصول على ALS
يعتبر ALS هو الأكثر شيوعًا بين سن 40 و 70 عامًا ، مع حدوث أعلى في الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا.
فرص الحصول على ALS
على الرغم من تصنيفها على أنها مرض نادر على أساس انتشاره، ALS هو في الواقع شائعة جدا. هناك ما يقرب من 140،000 شخص تشخيص في جميع أنحاء العالم كل عام.

لمزيد من التفاصيل راجع المراجع الموجودة في أسفل الصفحة.

هل هناك علاج لـ ALS؟

لسوء الحظ، لا يوجد حاليا أي علاج لـ ALS. ومع ذلك، وكما ذكر المركز الطبي Mayo Clinic (مايو كلينك):

"لا يمكن للعلاجات عكس الضرر الناجم عن التصلب الجانبي الضموري، ولكنها يمكن أن تبطئ تطور الأعراض، وتمنع حدوث مضاعفات وتجعلك أكثر راحة واستقلالية.".

تم تصميم العلاجات لتخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة للأفراد. يتم توفير الرعاية الداعمة على أفضل نحو من قبل فرق متعددة التخصصات من المتخصصين في الرعاية الصحية مثل الأطباء والممرضات ومجموعة متنوعة من المعالجين ، بهدف الحفاظ على المرضى المتنقلين والمريحين قدر الإمكان 2.

أدوية لعلاج ALS

هذه هي بعض الأدوية التي تستخدم لعلاج المرضى الذين يعانون من المرض. وليس المقصود من ذلك أن يكون قائمة شاملة أو دليلاً شاملاً.

edaravone-Radicut/ راديكافا
edaravone (Radicut/راديكافا)

زبال الراديكالية التي وافقت عليها PMDA اليابانية وفي ادارة الاغذية والعقاقير الأمريكية لعلاج ALS.

+ إقرأ المزيد
edaravone-عام
edaravone العامه

إصدار عام من edaravone، التي تنتجها العديد من الشركات المصنعة. تمت الموافقة عليه من قبل PMDA اليابانية لعلاج احتشاء الدماغ.

+ إقرأ المزيد
Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

له تأثير مضاد للالتهابات واعصاب على الدماغ. وقد منحت تسمية المخدرات اليتيم * لعلاج المرض من قبل EMA الأوروبية، وادارة الاغذية والعقاقير الأمريكية.

+ إقرأ المزيد
Tudcabil-تودكا
Tudcabil (تودكا)

ملح الصفراء التي وجدت التي تحدث بشكل طبيعي في الجسم. وقد منحت تسمية يتيمة * من قبل هيئة الأدوية الأوروبية (EMA) لعلاج ALS.

+ إقرأ المزيد
Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

دواء يستخدم لعلاج المرضى الذين يعانون من اضطرابات دورة اليوريا. يصف أطباء الأعصاب في بعض الأحيان Ammonaps لعلاج خارج التسمية من الناس الذين يعانون من مرض القاعدة.

+ إقرأ المزيد

الأدوية الجنيسة هي الأدوية التي تم إنشاؤها لتكون نفس الدواء الذي تم تسويقه بالفعل في شكل اسم العلامة التجارية في شكل جرعة ، والسلامة ، والقوة ، وطريق الإدارة ، والجودة ، وخصائص الأداء ، والاستخدام المقصود. الطب الجنيس يعمل بنفس الطريقة ويوفر نفس الفائدة السريرية كما الإصدار اسم العلامة التجارية.

* الأدوية اليتيمة هي أدوية تستهدف الحالات التي هي نادرة جداً لدرجة أنه من غير المرجح أن تولد أرباحاً كافية لتبرير تكاليف البحث والتطوير. كل وكالة تنظيمية (مثل إدارة الأغذية والعقاقير أو EMA) لديها عملية مستقلة لتعيين حالة المخدرات اليتيم. ويتلقى مقدمو هذه الأدوية حوافز من الوكالات لدعم وتيسير تطوير هذه الأدوية والترخيص بها.

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن أي من الأدوية المذكورة أعلاه وكيف يمكن أن تكون قادرة على الوصول إليها، يمكنك التحدث إلى أحد الصيادلة المؤهلين لدينا.

تواصل معنا

بيانات من المرضى *

الجنسين

الجنسين

العمر عند أول أعراض

العمر في أول أعراض

الأعراض الشائعة

أعراض كوموم

* وقد اتخذت هذه البيانات من موقع PatientsLikeMe. تم بناء هذه المنصة في البداية للأشخاص المصابين بمرض الإيدز ، بنية ربط المرضى. وقد نمت المنصة الآن لتشمل أكثر من 600,000 مريض يتتبعون تجاربهم مع 2,800 حالة ويقدمون تقارير عنها، وهي واحدة من أكبر المحفوظات التي يتم الإبلاغ عنها من قبل المريض، والبيانات المتاحة اليوم.

على المرضىLikeMe، وهناك ما مجموعه 12،230 المرضى الذين لديهم التصلب الجانبي الضموري. ولم يساهم الجميع في كل هذه الإحصاءات 4.

الاستفسار

توافر أدوية ALS

على الرغم من أن هناك تقدما في الأدوية لـ ALS والكثير من الأبحاث جارية، إلا أن الأدوية ليست كلها متاحة لجميع المرضى على مستوى العالم. قد تتم الموافقة على بعض الأدوية في مكان واحد، ولكن ليس في مكان آخر. وكبديل لذلك، قد تتم الموافقة عليها ولكنها غير متاحة بعد في جميع البلدان. ويمكن للمرضى الذين لا يمكن الحصول على الأدوية استيرادها إلى بلدهم، بأمان وبشكل قانوني.


مع وصفة طبية من الطبيب المعالج للمريض everyone.org يمكن أن تدعم في طلب الأدوية لمرض التصلب الجانبي الضموري من خارج بلدك. يقدم فريقنا من الصيادلة والخبراء التنظيميين الأدوية المعتمدة في أماكن أخرى حول العالم كل يوم. إنهم على استعداد للمساعدة في تحديد المصادر والتسليم ، وسوف يرشدونك خلال كل خطوة من خطوات العملية. ننصح المرضى دائما بسؤال تأمينهم الصحي عن سداد الدواء.

الاستفسار الآن

مزيد من المعلومات حول التصلب الجانبي الضموري (ALS)

هل تحتاج إلى دعم؟

إذا كنت مريضاً بمرض الداء المرضي أو لديك قريب مصاب بمرض الإيدز، فقد ترغب في طرح أسئلة حول الدواء لعلاج هذا المرض. إذا كنت ترغب في طرح أسئلة حول كيفية الحصول على دواء لـ ALS، أو حول خدمتنا بشكل عام، فإن فريقنا من الصيادلة والخبراء المؤهلين على استعداد لتقديم الدعم والمساعدة في الاستفسارات. فريقنا يتحدث 17 لغة مختلفة ومستعد للمساعدة.

أرسل لنا رسالة

سوف نعود إليك قريبا خلال ساعات عملنا: من الساعة 9:00 إلى الساعة 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة.

شكرا لك على رسالتك!

سنعود إليك قريبا خلال ساعات عملنا: من الساعة 9:00 إلى الساعة 18:00 بتوقيت وسط أوروبا، من الاثنين إلى الجمعة.

من هو everyone.org؟

everyone.org توفر أحدث الأدوية المعتمدة للمرضى والمستشفيات والأطباء في جميع أنحاء العالم ، بطريقة متوافقة مع القانون. نحن مصدر الأدوية المبتكرة بأفضل الأسعار الممكنة وضمان التسليم الآمن والفعال. لقد نجحنا في التسليم إلى أكثر من 88 دولة حول العالم، ودعمنا بالفعل أكثر من 11000 طبيب ومريض.

اكتشف المزيد
لنا 0