رؤية اللون البرتقالي: خلاصة سريعة لعام 2017

فريق ميدورك الاجتماعي

سنة رائدة تساعد المرضى على الحصول على أحدث الأدوية المعتمدة

الأسبوع الماضي كان لدينا يوم التخطيط الفصلية. منذ أن كانت أول سنة لنا في العام الجديد، أخذنا لحظة للتفكير مرة أخرى في عام 2017 - وما كان عليه العام!

ومن أبرز الأحداث المسيرة من أجل العلوم، ونقل المكاتب ، ومضاعفة حجم فريقنا ، ودعوتهم للانضمام إلى ثماني شركات اجتماعية ناشئة هولندية أخرى لتمثيل هولندا في SOCAP17- أكبر تجمع سنوي في العالم لرواد الأعمال الاجتماعيين والمحسنين والمستثمرين المؤثرين من جميع أنحاء العالم ، في سان فرانسيسكو.

نقل المكاتب، سان فرانسيسكو، مسيرة للعلوم

وكان أكبر واحد بالنسبة لنا على الرغم من عدد المرضى الذين يعانون من التصلب الجانبي الضموري (ALS) التي كنا قادرين على المساعدة في الوصول وشراء edaravone، وهو العلاج الذي تبين أن إبطاء انخفاض فقدان وظيفة. وكانت هذه هي المرة الأولى منذ أكثر من عقدين أن ادارة الاغذية والعقاقير قد وافقت على دواء Radicava لهذا المرض القاتل بشكل مدمر. منذ نتائج التجارب السريرية ويبدو أن تشير إلى أن العلاج سيكون أكثر فعالية خلال بداية المرض في وقت سابق، والمرضى من جميع أنحاء العالم يريد مفهوم للحصول على أيديهم في أقرب وقت ممكن. الحمد لله كان لدينا بالفعل وسيلة موثوق بها من مصادر وتسليم edaravone من اليابان، حيث كانت متاحة بالفعل لمدة عامين (التي تنتجها نفس الشركة الصيدلانية وتحت اسم السوق 'راداكوت'). كنا قادرين على شحنها إلى مرضى ALS في جميع أنحاء العالم في غضون أسابيع ، وبحوالي ربع سعر السوق الأمريكية. لدينا دعم المريض خط الهاتف حصلت مشغول جدا! لقد كانت بضعة أشهر محمومة، ولم نكن لنحظى بها بأي طريقة أخرى. 


كان ALS ذات أهمية خاصة بالنسبة لنا على صعيد شخصي. كل المؤسسين الثلاثة لدينا لديهم صلة وثيقة جدا بهذا المرض. برنارد مولر هو المريض ALS نفسه, في حين أن شقيق جيمي هيوود ستيفن وافته المنية من المرض في 2006 في سن 37; فقد سقاك فينك صديقاً مقرباً جداً من غارمت فان سوست بسبب المرض في أكتوبر/تشرين الأول. لا يوجد حتى الآن علاج لهذا المرض الفظيع، ولكن يمكنك المراهنة على أنه بمجرد أن يكون هناك سوف نفعل كل ما في وسعنا لمساعدة المرضى الوصول إليه على الفور في جميع أنحاء العالم.

شهد عام 2017 مساعدتنا لمرضى أكثر من أي وقت مضى – ليس فقط الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن التصلب المتعدد، الصرع، أنواع مختلفة من السرطانات وغيرها من الأمراض العصبية - الأشخاص الذين لولا ذلك يكافحون للحصول على الأدوية الجديدة التي تشتد الحاجة إليها. لقد قمنا الآن بتسليم الأدوية للمرضى والأطباء في 53 دولة.


لشركائنا والمستثمرين والأصدقاء والعائلة – شكرا لدعم مهمتنا وتبادل قصصك. لم نكن لنفعلها بدونك قرأنا جميع الرسائل والتعليقات التي نتلقاها منك، وأردنا مشاركة واحدة من أحد أفراد عائلة المريض، لأنها رسائل مثل هؤلاء الأفراد من المرضى مثل هذه التي تجعل الأمر يستحق كل هذا العناء:

"والدي ضعيف جدا بسبب الآثار الجانبية للدواء لكنه على ما يرام، والحمد لله. انخفض عدد خلاياه البيضاء من 190,000 من بداية العلاج إلى 10,000 اليوم!! يجب أن يخرج من المستشفى الأسبوع القادم :) الأطباء ونحن سعداء جداً ومفعم بالأمل".

لدينا بعض التطورات المثيرة التي نتطلع إلى مشاركتها معكم، بما في ذلك الأدوية الجديدة والشراكات الجديدة والمزيد من الدعم للمرضى والمزيد من الموارد. هنا إلى عام 2018 يجري أكبر وأكثر جرأة ونحن نواصل مهمتنا لتحسين الحصول على أفضل الأدوية بأسعار معقولة ... جعله على!

نجود وأليكس يرحبان بالمريض