قصص

فئات
  1. قصة ماركوس: "ربما إذا استطعنا تفسير المستقبل، سيساعد شخص ما على خلق المستقبل"

    تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدى السنوات الأربع الماضية، التزم بزيادة الوعي بهذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له.

    اقرأ المزيد »
  2. قصة مات : أنا على ما يرام

    أنا محظوظ لقد مرت 4 سنوات منذ أول أعراض MND ، فقط صوتي قد تأثر.

    اقرأ المزيد »
  3. قصة ديفيد: لا شيء لتخسره

    بعد عامين ونصف من تشخيصه، وجد ديفيد دواءً مع تطبيق خارج التسمية لـ MND.

    ديفيد 2x

    اقرأ المزيد »
  4. قصة فيونا: بي بي سي، أمي وأنا

    فيونا 2xبعد 40 عاما مع التهاب الكولانج الصفراوي الأساسي، والدة فيونا لا تزال على قيد الحياة بفضل تفاني ابنتها وزرع الكبد.

    اقرأ المزيد »
  5. قصة مارك: نظرة موجزة على الحياة مع ALS في الولايات المتحدة

    بعد 3 سنوات من العيش مع ALS، وجد مارك دواءً جديداً على الجانب الآخر من العالم. 

    اقرأ المزيد »
  6. قصة مارك ودي: للأفضل، وليس أسوأ

    مع الدموع والضحك والأمل، مارك وعائلته تجد طريقها الخاص للتعامل مع ALS.

    علامة و dee 2x

    اقرأ المزيد »
  7. قصة بيتر: الحياة تستمر

    تشخيص مرض الإيدز قبل 6 أشهر فقط، ذهب بيتر ضد التيار للعثور على المزيد من الخيارات لعلاج مرضه.

    بيتر الغولف إغلاق

    اقرأ المزيد »
  8. قصة بكر: العيش مع ALS في الإمارات العربية المتحدة

    لا يزال يمشي ويتحدث بعد 4 سنوات مع ALS: نحن نشارك بكر تجربة العيش مع مرض نادر في دولة الإمارات العربية المتحدة لتعزيز هدفه لخلق الوعي والتواصل مع المرضى الآخرين ALS.

    بكر وزوجة الضاد الجانبين الأزرق

    اقرأ المزيد »
  9. أحب شخص نادر

    تقديرا ليوم الأمراض النادرة، زميلتنا، سيرا، سهم قصتها من معركة والدها مع ضمور النظام المتعدد (MSA). 

    نادر المريض مع القلب

    اقرأ المزيد »
  10. قصة تيريزا: كيف غيرت ALS حياتي

    تم تشخيص زوج تيريزا مع ALS. أمضت 11 عامًا في رعايته وتناقش تجاربها.

    تيريزا: قصة مقدم الرعاية

    اقرأ المزيد »
  11. قصة ألكسندرا

    كانت ألكسندرا محظوظة بما فيه الكفاية لتكون في تجربة سريرية لعلاج الصداع النصفي الجديد erenumab (Aimovig) ولكنها لم تتمكن من الوصول إلى الدواء بعد ذلك حتى وجدت TheSocialMedwork.

    الكسندرا

    اقرأ المزيد »
  12. قصة زوران

    هذا هو حساب شخصي من زوران، وهو عميل من TheSocialMedwork الذي جعل من حياته للمساعدة في زيادة الوعي بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في البوسنة بعد التشخيص الخاصة به.

    صورة زوران

    اقرأ المزيد »
  13. قصة كريستينا

    "سمعت بالصدفة عن تجربة سريرية جديدة للصداع النصفي (للمادة التي ستصبح Aimovig) على الراديو وشجع الطبيب المرضى على الكتابة إليه لمعرفة ما إذا كانوا مرشحين مؤهلين. لذا كتبت و قبلوني للمحاكمة وكانت هذه المحاكمة ستستغرق 18 شهرا".

    اقرأ المزيد »
  14. قصة ميشيل

    يعاني ميشيل من الصداع النصفي المزمن ويشاركه تجاربه في البحث عن علاج يعمل ونصيحته للصداع النصفي الآخر. الصورة : الأسهم -- ميشال يرغب في عدم الكشف عن هويته.  

    اقرأ المزيد »
  15. قصة عبد الرحمن


    تم تشخيص إصابة عبد الرحمن بـ ALS في عام 2016. عمه، جامع، يشارك قصته وكيف ساعد رادكوت (edaravone) عبد الرحمن على العيش بشكل أفضل مع ALS.

    اقرأ المزيد »
  16. قصة فرانسين


    والدي، الذي كان ممارسا عاما قبل تقاعده، كان معي عندما سمعنا التقرير الرسمي لطبيب الأعصاب. بعد ذلك، كان يجلس في السيارة، وكان عليه أن يهضم حقيقة أن كل من ابنه وابنته كان التصلب المتعدد.

    اقرأ المزيد »
  17. قصة أناتولي


    كنت أبحث عن صديقي ، لديه مرض الخلايا العصبية الحركية (المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري - ALS) من العمل لإزالة محطة تشيرنوبيل النووية تحطم الطائرة.

    اقرأ المزيد »
  18. قصة بيل

    عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 أنه تمت الموافقة على دواء جديد لعلاج مرض الإيدز، شعرت أنا ووالدي بسعادة غامرة.

    اقرأ المزيد »
  19. قصة برنارد


    برنارد هو رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، يرتدي ملابس جيدة، مع شعر الملح والفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو متعصب الغولف.

    اقرأ المزيد »
  20. قصة أبيغيل


     تم تشخيص أبيغيل بسرطان الرأس والرقبة. حاولت أشكال مختلفة من العلاج الكيميائي على الفور، لكنها استمرت في الفشل.

    اقرأ المزيد »
  21. قصة هين


    تم تشخيص هاين جامبورز مع سرطان الجلد في عام 2009.

    اقرأ المزيد »
  22. قصة غارمت


    في يوليو 2013، عاد غارمت فان سوست إلى المنزل من أسبوع من ركوب الأمواج الشراعية، على استعداد للتمسك ببعض المشاريع الجديدة في العمل وإعداد خطاب زفاف لأحد أفضل أصدقائه، بول.

    اقرأ المزيد »
  23. قصة ميرجام


    في مارس 2014، في سن ال 39، تم تشخيص ميرجام بسرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين غير هودجكين (سرطان سريع النمو).

    اقرأ المزيد »
  24. قصة فيتو


    تم تشخيص والدتي بسرطان الرئة وعولجت مع العلاج الكيميائي مزيج معيار و Xalkori (crizotinib), والآخر في الصف قبل اليكينسا ...

    اقرأ المزيد »
  25. قصة داني


    في مارس 2014، كان داني قد أصبح أبًا للمرة الثانية عندما تم تشخيص إصابته بنوع نادر من السرطان في كبده.

    اقرأ المزيد »
  26. قصة أناتولي

    هذه قصة أناتولي الخاصة عن "مساعدة بطل"

    اقرأ المزيد »
  27. قصة داني فان برينك -- مقاتلة السرطان

    لم يكن هناك المزيد من العلاجات المتبقية لداني فان برينك في هولندا. سرطانه انتشر ولا يمكن علاجه هم استطاع عالجته في نيويورك مهما. ولكن العلاجات مكلفة.

    اقرأ المزيد »