بيان صحفي: البريطانيون مع ALS، MS والسرطان لا تحتاج إلى الانتظار سنوات

آخر تحديث: 13 نوفمبر 2023

بيان صحفي: البريطانيون مع ALS، MS والسرطان لا تحتاج إلى الانتظار سنوات

يمكنك الوصول بشكل قانوني إلى الأدوية الجديدة، حتى لو لم تتم الموافقة عليها في بلدك.

تعرف على المزيد »

البريطانيون مع مرض التصلب العصبي المتعدد, مرض التصلب العصبي المتعدد والسرطان لا تحتاج الانتظار سنوات – يمكن للمرضى الآن قانونا الوصول إلى أحدث الأدوية المعتمدة من الخارج دون أي متاعب.

16 نوفمبر/تشرين الثاني 2017

تساعد شركة everyone.org الناشئة ذات التأثير الاجتماعي المرضى على استيراد أحدث الأدوية المعتمدة من بلدان أخرى بشكل قانوني وآمن ومأمون ، حيث يستفيد 11 مريضا في المملكة المتحدة بالفعل.

في كل عام ، تتأخر العلاجات الجديدة الرائدة في الوصول إلى الأشخاص الذين يمكنهم مساعدتهم. وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على علاج هو الأول من نوعه في العالم يسمى edavarone (Radicut / Radicava) للتصلب الجانبي الضموري (ALS) في 5th May 2017 ، كما فعلت اليابان قبل عامين ، ولكن حتى يومنا هذا لا يزال غير متاح للمرضى في المملكة المتحدة. لكن 130 مريضا بالتصلب الجانبي الضموري ساعدتهم everyone.org، بما في ذلك 8 في بريطانيا، للحصول على هذا الدواء المتطور هذا العام وحده. تأخير الأدوية شائع ويمكن أن يمتد إلى سنوات ، لكن الحقيقة الصادمة هي أن هذه التأخيرات تعسفية في كثير من الحالات. المؤسسة الاجتماعية الجديدة الرائدة everyone.org تتحدى هذا وتعطي المرضى أملا جديدا.

"لقد شهدت معركة بين أحبائي من الصعب الوصول إلى دواء معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير كان يمكن أن ينقذ حياته" ، كما يقول الرئيس التنفيذي والمؤسس الهولندي Sjaak Vink. "إن التأخير في الوصول إلى الأسواق للأدوية يعاقب المرضى فقط وهي قضية معقدة ، لكن everyone.org يخطو خطوة كبيرة في الاتجاه الصحيح من خلال توفير طريقة آمنة وفعالة للأفراد لشراء أحدث الأدوية المعتمدة بشكل قانوني - وهو أمر كان من الصعب جدا تحقيقه من قبل. المرضى بحاجة إلى هذه العلاجات. ليس لديهم الوقت للجلوس والانتظار. الأمر يتعلق بحرية الاختيار. إذا تمت الموافقة على هذه الأدوية واعتبرت جديرة بالاهتمام للمرضى الأمريكيين ، فيجب أن يتمكن أي مريض يحتاج إلى العلاج من الوصول إليها - بأقل قدر ممكن من المتاعب ".

بعد أن ساعدت العديد من الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد وضعت الشركة لمساعدة مرضى التصلب المتعدد مع دواء يسمى ocrelizumab (Ocrevus) – أول علاج من أي وقت مضى للتصلب المتعدد التدريجي الأولي (PPMS) للحصول على موافقة ادارة الاغذية والعقاقير في مارس من هذا العام. كما حصل الدواء على موافقة أسترالية في يوليو، لكنه لا يزال غير متوفر في المملكة المتحدة. لا يوجد حاليا دواء معتمد ل PPMS ، لمرض يصيب 100،000 شخص في بريطانيا وحدها ، ويقدر أن 15 ٪ منها سيكون PPMS.

على عكس تجار الجملة وشركات الأدوية ، (حاليا الموردين الرئيسيين للعيادات والمستشفيات) الذين لا يسمح لهم ببيع الأدوية للأفراد ، يمكن everyone.org التعامل بشكل قانوني مباشر مع المرضى وأطبائهم على "أساس المريض المحدد". وهي حاليا المنظمة الوحيدة في الصناعة الطبية في جميع أنحاء العالم التي تقوم بذلك وقد شحنت أكثر من 1500 دواء إلى 50 دولة في 6 قارات.

وتضيف الصيدلانية المؤهلة ومديرة دعم المرضى everyone.org مارتا إينيس: "الطلبات التي نتلقاها من المرضى تكون في بعض الأحيان مفجعة. غالبا ما يخبروننا عن مدى امتنانهم لوجودنا ، وأننا نستطيع مساعدتهم - كان البعض يبحث عن طرق لاستيراد الدواء لفترة طويلة قبل أن يجدوننا ". مسجلة لدى وزارة الصحة في لاهاي (هولندا) ، تضم الشركة التي تتخذ من أمستردام مقرا لها موظفين يتألفون من 14 جنسية ويشملون الأطباء والصيادلة المؤهلين والمحامين وخبراء الصناعة الطبية.

تقول المستثمرة المشهود لها ومبتكرة الرعاية الصحية إستر دايسون، التي وصفتها صحيفة نيويورك تايمز ذات مرة بأنها "المرأة الأكثر نفوذا" في صناعة التكنولوجيا: "السبب في أنني أصبحت أول مستثمر ملاك وداعم everyone.org هو أنني أعتقد اعتقادا راسخا أن هذه المنصة المريضة بحاجة إلى الوجود. قبلهم ، لم يكن هناك ببساطة حل عملي آخر للأفراد الذين يحتاجون إلى الوصول إلى العلاجات المعتمدة حديثا خارج بلدهم ".

---