قصة ماري كارمن: "أنصح بوحدة الأسرة عند دعم أحد أفراد أسرته المصابين ب ALS"

ماري كارمن هي الشقيقة الكبرى للمريض خوان مانويل ، وهي تعتني بشقيقها ، إلى جانب زوجته. تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري في فبراير 2020 ومنذ ذلك الحين تابع تجربة سريرية تشمل Ketas (Ibudilast) التي لم تتم الموافقة عليها بعد في إسبانيا، حيث يعيش خوان مانويل. نحن في everyone.org سعداء لأننا تمكنا من تسليم هذا الدواء إلى خوان مانويل على أساس المريض المسمى.

ماري كارمن وافقت بسخاء على مشاركتها وقصة خوان مانويل معنا.

هل يمكنك أن تخبر القراء قليلا عن تشخيص أخيك؟

حوالي عام 2019، بدأ أخي يشعر بالغرابة. في البداية، لاحظ كيف فقد ذاكرته. على سبيل المثال، لم يستطع تذكر التواريخ المهمة. لم يكن هذا حدثا منتظما بالنسبة له ، لهذا السبب ذهب إلى الطبيب على الفور لمعرفة ما كان يحدث. في البداية، أخبروه أنه كان مجرد إجهاد، لذلك لفترة من الوقت كان يعتقد أن هذا هو السبب.

في وقت لاحق، بدأ يفقد قوته، وبدأت يداه في الإخفاق له (أولا كان اليد اليمنى ثم اليسار)، وشعر بالتعب في كل وقت. هذا أمر نادر الحدوث بالنسبة لأخي لأنه يعمل في البناء، كان معتادا على رفع الأثقال الثقيلة، مثل أكياس الأسمنت. كما كان نشطا جدا، وهو الشخص الذي كان يفعل دائما شيئا، لذلك كانت هذه الأعراض مثيرة للقلق.

يعود إلى الطبيب، الذي يلاحظ هذه المرة شيئا غريبا في يديه. ولهذا السبب، أحيل إلى طبيب أعصاب في مستشفى "سان سيباستيان"، حيث أجروا اختبارات مختلفة دون إخبارنا بما كانوا عليه أو عن المرض الذي اشتبهوا فيه. في فبراير/شباط، وبعد عدة أشهر من التحليل، ذهب أخي إلى الممارسة وتم تشخيص إصابته بمرض القاعدة في لوس أنس. سألنا الطبيب عما إذا كان أخي يرغب في المشاركة في تجربة سريرية، والتي تنطوي على تناول أدوية مختلفة، بما في ذلك Ketas (ibudilast). كان الطبيب الذي أوصى موقع الويب الخاص بك للوصول إلى هذا الدواء.

وسرعان ما أدركنا أن المرض يتقدم بسرعة كبيرة. بدأ العلاج في أبريل/نيسان 2020، وفي أكتوبر/تشرين الأول 2020 لم يتمكن من الاستحمام بمفرده، وكان بالكاد يستطيع الأكل، وكانت الأمور تسقط من يديه. بالإضافة إلى كل هذا، في سبتمبر 2020، تم تشخيص إصابته بالخرف المؤقت.

كيف عرفت عنا؟

الدكتور أدولفو لوبيز دي موناي، وهو طبيب أعصاب أخي، أعطانا بريدك الإلكتروني. هو من ضمه إلى هذه التجربة السريرية الجديدة

لقد ساعدتني باللغة الإسبانية منذ اللحظة الأولى وكنت طيبا جدا معنا، إلى جانب أن الأدوية وصلت دائما في الوقت المحدد ودون أي مشكلة.

كيف هو يوم في حياة أخيك؟

إنه ينهض من السرير لوحده زوجة أخي تساعده على الاستحمام واللباس كما هو الآن في منزل تقاعده، وقال انه يحب الخروج إلى الحديقة ومطاردة الشامات طوال اليوم. وبما أنه معزول ولا يريد أن يرى أحدا، تتناوب الأسرة على زيارته ومساعدة زوجته. يأخذ أخي الدواء بمفرده أحيانا ويحتاج أحيانا إلى المساعدة، وبالمثل مع الطعام. في العاشرة من عمره في المساء هو متعب جدا بالفعل، لذا يذهب إلى الفراش.

كيف أثر (كوفيد-19) على حياة أخيك؟

وبما أنه معزول في دار تقاعده، فإن ذلك لم يؤثر عليه. ومع ذلك ، فقد أثرت علينا - الأسرة - خاصة أن تكون قادرة على مغادرة منزلنا وزيارته. على الجانب الجيد، أعطانا الطبيب نسخة من تقريره الطبي، ودعمتنا مؤسسة ADELA بإعطائنا تصريح مرور. مع هذا، تمكنا من الخروج ومواصلة زيارته [خلال إغلاق كوفيد في إسبانيا].

هل تساعد أي جمعيات إسبانية في سداد تكاليف الأدوية؟

لا، أخي وزوجته يدفعان ثمن كل أدويته المساعدة الوحيدة التي لدينا هي مع مؤسسة ADELA، التي تسمح لنا باستعارة الأجهزة الطبية، مثل كرسي متحرك وسرير طبي، وتزويدنا بأخصائي علاج طبيعي. كما أنها تعطينا الرعاية النفسية. هناك يمكننا أن نلتقي بالمرضى والأقارب الذين يمرون بنفس الوضع الذي نمر به نحن.

ماذا تريد أن تقول لمريض مصاب بمرض القاعدة في القاعدة يقرأ قصة أخيك؟

من الناحية النفسية ، إنه مرهق للأسرة ومقدمي الرعاية. من الصعب جدا أن نضطر إلى وضع وجه أمام أخي وعندما نعود إلى المنزل وجه آخر. أنا ممتن لكم (everyone.org) لأنكم ساعدتمونا منذ البداية.

هل هناك شيء تود أن تذكره للعالم حول ما يشبه دعم مريض ALS؟

أنصح الوحدة للأسرة لأنها عملية صعبة ومدمرة للغاية، للمريض وأفراد الأسرة أيضا.

أتمنى أن يتم استثمار المزيد من الأموال لدراسة ALS.