قصة مارك: نظرة موجزة على الحياة مع ALS في الولايات المتحدة

مارك 2xفريق الدعم لدينا يتحدث مع العديد من المرضى كل يوم، ولكن مرة واحدة في كل حين، ونحن محظوظون بما فيه الكفاية لتكون قادرة على نقل قصة كتبها المريض. هنا قصة واحدة من هذا القبيل من رجل في الولايات المتحدة مع مرض لو جيريج، المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض الخلايا العصبية الحركية (MND).


التشخيص

اسمي مارك وفي صيف عام 2018 تم تشخيصي بمرض ALS. بدأت أعاني من أعراض في عام 2016. هذا المرض قد غير حياتي تماما. لقد انتقلت من كوني فرداً نشطاً اجتماعياً إلى أن أكون مقيداً بكرسي متحرك وتعتمد كلياً على عائلتي في الرعاية الشخصية.

العلاج

لا يوجد علاج معروف لـ ALS. وقد استمرت صحتي في التدهور تدريجيا بسرعة كبيرة. بعد رؤية العديد من الأطباء والعاملين في مجال الرعاية الصحية في مختلف المؤسسات الطبية لتلقي ما يرقى أساسا إلى حكم بالإعدام، لقد قررت أن محاولة العلاج التجريبي، ibudilast، التي أوصى بها طبيبي. هذا العلاج حاليا في التجارب السريرية في الولايات المتحدة لدراسة إمكاناته لإبطاء تطور المرض. هذا الدواء, الذي تم منح تسمية المخدرات اليتيم من قبل ادارة الاغذية والعقاقير, غير متوفر للشراء في أمريكا.

تتوفر التعليمات

كنت قادرا على الحصول على ibudilast بلدي من خلال شركة في الخارج تسمى TheSocialMedwork. كانت العملية سلسة وسهلة للغاية مع موظفي الشركة المتفانين هناك لإطلاعك على كل خطوة من عملية الطلب حتى التسليم. فريق العمل حتى متابعة للتأكد من أنني راض عن الخدمة. لقد سررت جدا مع العملية الشاملة يأمر من TheSocialMedwork.

-مارك، مايو 2019