قصة فرانسين

والدي، الذي كان ممارسا عاما قبل تقاعده، كان معي عندما سمعنا التقرير الرسمي لطبيب الأعصاب. بعد ذلك، كان يجلس في السيارة، وكان عليه أن يهضم حقيقة أن كل من ابنه وابنته كان التصلب المتعدد. قلت له: "حسناً، لقد قيل لي اليوم أن هناك الكثير من الأشياء التي لا أستطيع القيام بها، لكن الشرب ليس واحداً منها". و قبالة ذهبنا لكوب من النبيذ... أو اثنين.

اسمي فرانسين وأنا محامي شركة مستقل أعمل في هولندا لعلامات تجارية مثل ريد بل. كان أخي ، الذي يعيش في الولايات المتحدة ، هو أول من أخبرني عن هذا العلاج الجديد المسمى Ocrevus. كنت قد بدأت بالفعل في إرسال بريد إلكتروني إلى الأطباء في هولندا لمعرفة ما إذا كان ذلك متاحا عندما رأيت Sjaak Vink في البرنامج التلفزيوني الهولندي للشؤون الجارية Buitenhof يتحدث عن تأخير EMA (وكالة الطب الأوروبية) مع الموافقة Ocrevus. تواصلت على الفور مع everyone.org ونصحوني بكيفية بدء عملية استيراده لاستخدامي الشخصي. في الوقت نفسه ، كنت أتراسل أيضا مع شركة روش - الشركة المصنعة ل Ocrevus - الذين كانوا مفيدين للغاية وأخبروني أن الدواء قد تلقى قرار "نصيحة إيجابية" من EMA وكان ينتظر موافقة المفوضية الأوروبية.

الجزء الأصعب بالنسبة لي لم يكن العثور على الدواء، ولكن العثور على طبيب ومستشفى من شأنه أن يديره. لحسن الحظ، وجدت طبيب أعصاب في مستشفى MC Zuiderzee، الدكتور تانس، الذي كان على وشك مساعدتي. صباح إجتماعي معه حدث شيء مدهش Ocrevus تمت الموافقة! هذا غير كل شيء والدكتور تانس والمستشفى قام بعمل مدهش إعداد كل شيء بسرعة. السداد الرسمي للدواء سيبدأ فقط من 1 مارس ، لكنني قررت المضي قدما في فبراير والحصول على العلاج الأول ، وعلى حد علمنا كنت أول شخص في هولندا يتلقى ضخ Ocrevus كدواء معتمد.

ماذا سأقول للمرضى الآخرين؟ يجب أن تستمر في المضي قدما فكر بما يمكنك فعله، وليس بما لا يمكنك فعله. أنا محامي مع ممارستي الخاصة ولقد تم تقييد من القيام بأشياء، ولكن هناك دائما وسيلة. أيضا ، هناك فرق كبير في التحدث إلى متساوين ، بدلا من الناس "العاديين". ما أعنيه هو أنه من الرائع التحدث مع الأشخاص الذين يفهمون قيودك ولكنهم يظلون إيجابيين ويشجعونك. وأخيرا ، وجود فريق طبي كبير في جميع أنحاء لا تحدث تأثيرا كبيرا -- وMC Zuiderzee في Lelystad هو الآن مركز متخصص ل Ocrevus دعم.

رحلتي شملت الكثير من الناس يقفون ويتحدثون. وفوجئت بأن هولندا، أن أوروبا، كانت حتى الآن وراء الولايات المتحدة الأمريكية في الموافقة على هذا الدواء. هذا محزن جداً تمت الموافقة عليه في سويسرا ولكن ليس هنا. هذا يجعلكِ تشعرين بالخجل قليلاً أريد أن نكون قادة العالم