قصة فيونا: بي بي سي، أمي وأنا

فيونا 2xفي نيسان/أبريل، شرع مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة عبر العالم للقاء المرضى والأسر ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمهنيين في مجال الرعاية الصحية والمبتكرين في مجال الرعاية الصحية والفرق الطبية. وكانت محطته الثالثة في تايوان حيث التقى بامرأة تدعى فيونا تبرعت بجزء من كبدها لإطالة عمر والدتها. هنا قصتها، التي كتبها فيونا نفسها.

التشخيص

كانت والدتي تعاني من التهاب الكولانج الصفراوي الأساسي (PBC) ، وهو مرض نادر من أمراض المناعة الذاتية في الكبد ، لمدة 40 عامًا تقريبًا. في البداية، كان من الصعب على الأطباء لتشخيص والدتي لأنها لا تملك الأجسام المضادة للميتوكوندريا التي توجد في معظم المرضى PBC. لم يكن حتى 11 عاما في وقت لاحق عندما قدم الدواء ، حمض ursodeoxycholic (UDCA) ، أن والدتي تم تشخيص PBC.

العلاج

لا يوجد علاج للجنة مكافحة البكتريا حتى الآن. يتم تطوير العلاجات الموجودة ، UDCA وحمض Obeticholic (OCA) ، لإبطاء تدهور وظائف الكبد.

لعقود، في حين يخضع للعلاج مع UDCA لمعظم هذا الوقت، تقدمت والدتي تدريجيا من تندب الكبد، إلى التليف، ثم لتليف الكبد. قبل بضع سنوات، بدأت تظهر عليها علامات الاستسقاء [تراكم السوائل] في أطرافها السفلية. كنا نعرف أن الوقت قد حان لجراحة زرع الكبد. تبرعت بنسبة 60% من كبدي لأمي الحمد لله جراحاتنا سارت على ما يرام.

بعد الجراحة، ومع ذلك، تكررت PBC أمي. عملت UDCA بشكل جيد على والدتي لفترة من الوقت حتى وقت قريب جدا. كما فشل UDCA gradially للسيطرة على PBC والدتي مثل من قبل، كنا نعرف أننا بحاجة إلى اللجوء إلى Ocaliva (OCA) بسرعة من أجل إنقاذ الكسب غير المشروع في الكبد والدتي.

تتوفر التعليمات

لقد سعينا للحصول على مساعدة من TheSocialMedwork على الفور. مع المساعدة المهنية والسريعة من TheSocialMedwork ، وخاصة الدكتور أيسن Simsek ، طبيب والدتي وأنا تمكنا من الانتهاء من الأوراق في غضون أربعة أيام ، ونحن الآن في انتظار تسليم الدواء الجديد *.

أنا أوصي TheSocialMedwork إلى أي شخص في حاجة إلى أدوية جديدة. TheSocialMedwork يفهم احتياجاتنا ويعاملنا مثل الأسرة في جميع أنحاء اتصالاتنا.

-فيونا، أبريل 2019

* تم تسليم الدواء الأم فيونا بعد أيام قليلة من أنها كتبت هذه القصة.